Ηλειακά Νέα - Νέα & Ειδήσεις από την Ηλεία,Πύργος,Ήλιδα,Ζαχάρω,Ολυμπία.
ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΜΑΣ:
Αρχική Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα:

«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET,

ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»

Διεξαγωγή στις: 10,17,23,31 Μαρτίου & 7,14 Απριλίου 2021

Ώρα:17.00 – 19.00

Η εκδήλωση διοργανώνεται με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και απευθύνεται σε ιατρούς και επαγγελματίες υγείας, στο ευρύτερο κοινό, σε στελέχη υπηρεσιών, οργανισμών και φορέων, σε συλλόγους αναπήρων και χρονίως πασχόντων, σε φορείς ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα, καθώς και σε λοιπά μέλη της επιστημονικής κοινότητας.

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση σε θέματα Σπανίων Παθήσεων, για την υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα, σε ποικίλα θέματα που αφορούν στα άτομα που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις – Νοσήματα και στις οικογένειες τους, όπως η πιστοποίηση της αναπηρίας των παθήσεων αυτών, η αξιοποίησης του Orphanet ως αναγνωρισμένης πύλης καταγραφής των νοσημάτων, τον ρόλο και την διασύνδεση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης κλπ., για την διαχείριση αυτών και να θέσει προβληματισμούς για την βελτίωση των υπηρεσιών και την ανάπτυξη συνεργασιών.

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.

Ακολουθεί ο διαδικτυακός σύνδεσμος για να συμμετέχετε για όλες τις διαδικτυακές εκδηλώσεις   μέσω της πλατφόρμας zoom:

https://us02web.zoom.us/j/86406254370?pwd=SzhYK0xFMVFHQmpQbktMZllJcHdlZz09

Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα « Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας», σας προσκαλεί όλους στον Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα: «ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET, ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ», που θα πραγματοποιηθούν στις 10,17,23,31 Μαρτίου & 7,14 Απριλίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00 και υπόσχεται ότι θα είναι κοντά σας με επόμενες διαδικτυακές ή με φυσική παρουσία ενημερώσεις, που θα σχετίζονται με θεματική παρουσίαση των Σπανίων Παθήσεων και προσέγγιση αυτών μέσω των ιδιαιτεροτήτων τους και της επίδρασης τους στην προσωπική και κοινωνική ζωή των ασθενών.

Η  Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.),  είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση ,κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους.

 Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.).

Η Ομοσπονδία διοικείται από επταμελές Διοικητικό Συμβούλιο με τριετή θητεία ενώ το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων.

 Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας),οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και τίθεται συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2000. Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί έξι έως επτά χιλιάδες σπάνιες παθήσεις.

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, σημάδια μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση.

Για περισσότερες πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και το καθεστώς στην Ελλάδα, ενημερωθείτε από τον ιστότοπο της Ομοσπονδίας www.federationrarediseases.gr.

Παρακαλούμε για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσετε την σύνδεση σας, περίπου 15 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

Συν/νη η πρόσκληση της εκδήλωσης.

Με τιμή,

Για το Διοικητικό Συμβούλιο

Ο Πρόεδρος της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους

Η Γενική Γραμματέας

Μαριάννα Δεσύπρη

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), διοργανώνει με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα:

«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET,

ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ.

Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»

Διεξαγωγή στις: 10,17, 23, 31 Μαρτίου & 7, 14 Απριλίου 2021

Ώρα:17.00 – 19.00

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα

για Κωφούς και Βαρήκοους.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ  ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΩΝ ΕΚΔΗΛΩΣΕΩΝ

Α. ΤΕΤΑΡΤΗ 10 ΜΑΡΤΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00

Συντονιστής:

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)

 και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Χαιρετισμοί:

 Ιωάννης Βαρδακαστάνης,

Πρόεδρος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Ε.Σ.Α.μεΑ. και European Disability Forum (EDF).

Αριστείδης Αναστασάκης,

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).

Ομιλητές:

 Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου,

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ “ΛΑΙΚΟ”, Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.

«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης

Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»

Ελένη Φρυσίρα,

Καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής.

«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»

Ελένη Μιχελακάκη,      

Βιοχημικός, Δ/ρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ.

«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»

Θεοφάνης Ρηγάτος,

Ιατρός ΩΡΛ, Διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.

Συμπαρουσίαση 

Σπυρίδων Γούλας

Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.

«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,

Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., Αναπλ/κό μέλος ΕΕΣΠΝ, Προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας

«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προκλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»

Β. ΤΕΤΑΡΤΗ 17 ΜΑΡΤΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00

Συντονιστής:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου,

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ “ΛΑΙΚΟ”, Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:

«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του  Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «ΛΑΪΚΟ»

Ομιλητές:

Κωνσταντίνα Ρέπα

Διευθύντρια Αιματολόγος,  Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Μεταβολικών Νοσημάτων (Gaucher disease)

«Σπάνια  Μεταβολικά Νοσήματα»

Ευανθία Κασσή

Καθηγήτρια Παθολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

Μαρία Γιαβροπούλου,

Διευθύντρια Ενδοκρινολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Ενδοκρινικά Νοσήματα Ενηλίκων –Διαταραχών Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου»

Ελένη Κάψια

Επικουρική Ιατρός – Νεφρολόγος, Πανεπιστημιακή Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Νεφρολογικά Νοσήματα Ενηλίκων»

Μαρία Τεκτονίδου

Καθηγήτρια Παθολογίας-Ρευματολογίας, Υπεύθυνη Ρευματολογικής Μονάδας της Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής. ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.

«Σπάνια Νοσήματα του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων»

Μαρία Τεκτονίδου

Καθηγήτρια Παθολογίας-Ρευματολογίας, Υπεύθυνη Ρευματολογικής Μονάδας της Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής. ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονική Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων.

Γεώργιος Φραγκούλης,

 Ιατρός Ρευματολόγος, Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Συστηματικά Αυτοφλεγμονώδη και Αυτοάνοσα Νοσήματα»

Άννα Αγγελούση

Επίκουρη Καθηγήτρια Παθολογίας, Ενδοκρινολόγος, Ά Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» , Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων

«Παρουσίαση συμπλήρωσης εισηγητικού φακέλου για Σπάνιο Νόσημα,

για πιστοποίηση της αναπηρίας»

Συζήτηση

Γ. ΤΡΙΤΗ 23 ΜΑΡΤΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00

Συντονιστής:

Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου,

Αναπληρώτρια Διοικήτρια ΓΝΑ “ΛΑΙΚΟ”, Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων.

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:

«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του  Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «ΛΑΪΚΟ»

Ομιλητές:

Αθανάσιος Τζιούφας

Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας, Διευθυντής Πανεπιστημιακής Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

Συμμετέχοντες :

1.Επίκουρος Καθηγητής, Ανδρέας Γουλές

2. Δρ Ουρανία Αργυροπούλου

3. Δρ Λουκάς Χατζής

« Σπάνια Αυτοφλεγμονώδη και Αυτοάνοσα Νοσήματα»

Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος

Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας, Πανεπιστημιακή Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

Συμμετέχοντες :

1.Επίκουρος Καθηγητής, Ανδρέας Γουλές

2. Δρ Ουρανία Αργυροπούλου

3. Δρ Λουκάς Χατζής

«Σπάνια Νοσήματα του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων»

Άννα Αγγελούση

Επίκουρη Καθηγήτρια Παθολογίας, Ενδοκρινολόγος, Ά  Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» , Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης)

« Σπάνια Ενδοκρινικά Νοσήματα (Επινεφριδιακά Νεοπλάσματα) και η διαχείριση τους

στο EKPA Adrenal Center»

Γρηγόριος Καλτσάς,

Καθηγητής Παθολογίας-Ενδοκρινολογίας, Υπεύθυνος Ενδοκρινολογικής Μονάδας της Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής  ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονικός Υπεύθυνος Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων

Μαρίνα Τσώλη

Ενδοκρινολόγος, Ακαδημαϊκός Υπότροφος Α’ Πανεπιστημιακής Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Συντονιστής Ασθενών Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων

«Η διαχείριση ασθενών με Νευροενδοκρινικούς Όγκους

 στο ΚΕ EKPA-LAIKO ENETS CoE»

΄Ερση Δημουλά-Βοσκαρίδου

Αιματολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», Επιστημονικός Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων-

Αιμοσφαιρινοπαθειών

Παγώνα Φλεβάρη

Αιματολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων-Αιμοσφαιρινοπαθειών, ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα-Αιμοσφαιρινοπάθειες»

Ευαγγελία Κομπότη

Αλλεργιολόγος, Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Σπάνια Αυτοάνοσα και Αυτοφλεγμονώδη Νοσήματα

  Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών Ενηλίκων»

Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος

Καθηγητής Αιματολογίας, Διευθυντής Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Κλινικής ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

Μαρία Κ. Αγγελοπούλου

Καθηγήτρια Αιματολογίας-Πανεπιστημιακή Αιματολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» (Λευχαιμία εκ τριχωτών κυττάρων)

Θεόδωρος Π. Βασιλακόπουλος

Αν. Καθηγητής Αιματολογίας-Πανεπιστημιακή Αιματολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» (Λέμφωμα Hodgkin: Οζώδης λεμφοκυτταρική επικράτηση)

Μαρίνα Π. Σιακαντάρη

Αν. Καθηγήτρια Αιματολογίας-Πανεπιστημιακή Αιματολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» (Δερματικά Τ-λεμφώματα)

«Σπάνια Κακοήθη Αιματολογικά Νοσήματα Ενηλίκων»

Ιωάννης Ασημακόπουλος

Αιματολόγος, Επιμελητής Β’, Πανεπιστημιακή Αιματολογική Κλινική ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ»

«Παρουσίαση συμπλήρωσης εισηγητικού φακέλου

για Σπάνιο Νόσημα, για πιστοποίηση της αναπηρίας»

Συζήτηση

Δ. ΤΕΤΑΡΤΗ 31 ΜΑΡΤΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00

Συντονιστής:

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:

«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων για Παιδιά

του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Ομιλητές:

  • « Σπάνια Νεοπλασίες σε Παιδιά»
  • Α) «Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα Παίδων»
  • Β) «Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα Παίδων»
  • «Σπάνια  Ενδοκρινικά Νοσήματα σε Παιδιά»
  • «Σπάνια Σύνδρομα Κληρονομικής/Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας – Αιματολογικές Κακοήθειες και Συμπαγείς Όγκοι»
  • «Σπάνια Νοσήματα Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο»
  • «Παρουσίαση συμπλήρωσης εισηγητικού φακέλου για Σπάνιο Νόσημα, για πιστοποίηση της αναπηρίας»

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ο προσδιορισμός των θεμάτων και των ομιλητών, θα προσδιορισθεί με την συνεργασία της Διοίκησης του Νοσοκομείου και θα ανακοινωθεί το συντομότερο προς ενημέρωση σας.

Συζήτηση

Ε. ΤΕΤΑΡΤΗ 7 ΑΠΡΙΛΙΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00

Συντονιστές:

Λεωνίδας Στεφανής

Καθηγητής Νευρολογίας, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο  Νοσοκομείο

Ελισσάβετ Χρόνη

Καθηγήτρια Νευρολογίας, Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Πατρών

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:

«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων  του Παν/κού Νοσοκομείου

ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ»

Ομιλητές:

Μαρία Αναγνωστούλη

 Επίκουρη Καθηγήτρια, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο  Νοσοκομείο

« Σπάνια Αυτοάνοσα και Φλεγμονώδη Νοσήματα του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο»

Ανδρέας Κυρώζης

 Επίκουρος Καθηγητής, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο  Νοσοκομείο

«Σπάνια Επιληπτικά Νοσήματα: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο»

Ελισσάβετ Χρόνη

Καθηγήτρια Νευρολογίας, Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Πατρών

«Σπάνια Νευρομυϊκά Νοσήματα: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών»

Ευαγγελία Καραρίζου

Αν. Καθηγήτρια, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο  Νοσοκομείο

και

Γιώργος Παπαδήμας

 ΕΔΙΠ Α’, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο  Νοσοκομείο

«Σπάνια Νευρομυϊκά Νοσήματα: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο»

Ελισάβετ Καπάκη

 Καθηγήτρια, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο  Νοσοκομείο

« Σπάνια Νευρολογικά (Νευροεκφυλιστικά) Νοσήματα: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο»

Κων/νος Παπαδόπουλος

ΕΔΙΠ Β’, Α’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο  Νοσοκομείο

«Παρουσίαση συμπλήρωσης εισηγητικού φακέλου για Σπάνιο Νόσημα,

για πιστοποίηση της αναπηρίας: Η πλευρά του Νευρολόγου»

Συζήτηση

ΣΤ. ΤΕΤΑΡΤΗ 14 ΑΠΡΙΛΙΙΟΥ 2021, 17.00 – 19.00

Συντονιστής:

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους,

Κοινωνιολόγος, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ:

«Ο ρόλος, το έργο και η διασύνδεση με τους ασθενείς των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων λοιπών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων»

Ομιλητές:

 Πολυζώης Μακράς

Ενδοκρινολόγος – Επιστημονικά υπεύθυνος Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων- Γεν. Νοσ. Αεροπορίας Αθηνών «251»

«Ιστιοκυττάρωση Langerhans Ενηλίκων»

Παπαδαυϊδ Ευαγγελία,

Δερματολόγος, Καθηγήτρια Δερματολογίας ΕΚΠΑ, Διευθύντρια Μονάδας Δερματικών Λεμφωμάτων, Επιστημονικά Υπεύθυνη Εθνικού Κέντρου Σπάνιων  Αιματολογικών Νοσήματων Παιδιών και Ενηλίκων – Δερματικό Λέμφωμα.

« Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα Παιδιών και Ενηλίκων – Δερματικό Λέμφωμα»

Τσαγκαράκης Στυλιανός,

Ενδοκρινολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Ενδοκρινολογικού Τμήματος και Διαβητολογικού Κέντρου του Γ.Ν. Ευαγγελισμός, Επιστημονικός Υπεύθυνος του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Ενδοκρινικών Νοσημάτων.

« Σπάνια Ενδοκρινικά Νοσήματα Υπόφυσης, Επινεφριδίων, Θυρεοειδούς»

Γεώργιος N. Νταλέκος,

 Καθηγητής Παθολογίας Ιατρική Σχολή Παν. Θεσσαλίας, Επιστημονικός Υπεύθυνος Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων Ηπατικών Νοσημάτων, Παν/κο Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας

«Αυτοάνοσα Νοσήματα του Ήπατος: Δυνατότητες και Προοπτικές»

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΜΟΝΑΔΩΝ ΓΙΑ ΑΛΛΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Αναστασάκης Αριστείδης,

Καρδιολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).

« Σπάνια Καρδιολογικά Νοσήματα»

Μηλτιάδης Τσιλιμπάρης,

Οφθαλμίατρος, Καθηγητής Οφθαλμολογίας Ιατρική Σχολή Παν. Κρήτης, Διευθυντής Οφθαλμολογικής Κλινικής του ΠΓΝ. Ηρακλείου.

«Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα του βυθού του οφθαλμού»

Κλείσιμο κύκλου ενημερωτικών εκδηλώσεων, συμπεράσματα – προοπτικές

Με τιμή,

Το Δ.Σ. της  Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Σχολιασμός

Κοινοποιήστε το: